EchoFatherECHOFATHERUn legado que trasciende

EchoFather Familias

Entender mejor la situación. Ordenar. Conectar. Prepararse.

Ayudo a las familias a transformar documentos, ideas y preguntas dispersas en una historia más clara. No diagnostico ni sustituyo a profesionales.

VoluntarioSin costeSujeto a disponibilidadNo es atención sanitaria
EchoFather Familias

No soy médico. Mi papel es ayudarte a comprender mejor la situación, ordenar la historia y llegar más preparado a las conversaciones con profesionales.

Por qué existe EchoFather Familias

La información puede existir y, aun así, no convertirse en comprensión.

Muchas familias atraviesan años de informes, pruebas, consultas y explicaciones parciales. EchoFather Familias no nace para diagnosticar: nace para ayudar a ordenar lo que ya existe, entender mejor la situación y preparar conversaciones más útiles con profesionales.

6,18 años de tiempo medio hasta el diagnóstico en la población estudiada
20,9 % esperó diez años o más para recibir un diagnóstico
56,4 % tardó más de un año en recibirlo

3.304 personas. Estudio publicado en 2022 con datos del Registro Español de Pacientes con Enfermedades Raras. Las cifras describen la muestra estudiada y no representan por igual a todas las enfermedades raras.

Consultar fuente y metodología →

Cómo puedo ayudar

Una ayuda concreta, con límites claros.

01

Comprender

Qué se sabe, qué se ha comunicado, qué falta y qué preocupa hoy.

02

Ordenar

Historia, documentos, fechas, versiones, ideas y antecedentes.

03

Conectar

Patrones y relaciones que conviene revisar, siempre como preguntas o hipótesis.

04

Prepararse

Resumen, preguntas prioritarias, documentación pendiente y próximos pasos.

Sí puedo ayudarte a

crear orden, distinguir niveles de evidencia, organizar ideas y preparar consultas.

No puedo

diagnosticar, prescribir, interpretar pruebas con autoridad clínica ni sustituir a profesionales.

No prometo encontrar todas las respuestas. Prometo buscar el camino con rigor, honestidad y respeto.

De dónde nace

Un método construido desde un caso real.

EchoFather Familias surge del aprendizaje desarrollado durante Proyecto S.F.: años de organizar, comprobar, corregir e integrar información genética y clínica compleja.

Lo que se comparte no es el expediente privado de S.F., sino una forma de trabajar: trazabilidad, prudencia y separación entre hechos, evidencia, interpretación e hipótesis.

Experiencia vivida + formación aplicada

Hernán Falbo es padre y analista de datos, con formación en Big Data y Data Science.

La validación clínica corresponde siempre a profesionales sanitarios.

Portada del dossier EchoFather Familias

Dossier para familias

Cuando la información no forma un mapa.

Seis páginas para explicar qué es EchoFather Familias, cómo puede ayudar, qué materiales puede construir y cuáles son sus límites.

Información fragmentadaOrganización y cronologíaPreguntas y preparaciónPrivacidad y salvaguardas

Contame de forma general qué necesitás comprender. En este primer contacto no envíes informes, nombres de pacientes, números de historia ni información identificativa.

Primera orientación. Sin enviar informes.

El formulario recoge únicamente información general para valorar si EchoFather Familias puede aportar algo y si existe capacidad para asumir el caso.

No introduzcas nombres de pacientes, documentos, números de historia ni información clínica identificativa.

Profesionales, asociaciones y medios pueden utilizar el contacto general.